Interview über die Lipödem-Selbsthilfegruppe mit Heidi Schmid

Heidi-Schmid-Selbsthilfegruppe-Lipödem1. Um was genau geht es in Ihrer Selbsthilfegruppe? Mit welchem Ziel und welchen Aufgaben wurde sie ins Leben gerufen?

Ich habe diese Selbsthilfegruppe vor etwas mehr als einem Jahr gegründet, und zwar deshalb, weil ich merkte, dass viele Ärzte dieses Problem nicht kennen und sich viele Betroffene deshalb mit der Krankheit allein gelassen fühlen. Das Ziel ist, erstens eine Anlaufstelle für Betroffene aufzubauen, zweitens die Ärzteschaft auf bestimmten Veranstaltungen/Weiterbildungen der Ärzteverbände für dieses Krankheitsbild zu sensibilisieren, drittens die Gesellschaft durch redaktionelle Berichte in Zeitungen aufmerksam zu machen, viertens die Forschung anzuregen und fünftens kämpfen wir vor allem auch um die Anerkennung der Krankheit bei den Krankenkassen. 

2. Welche Erfolge oder Meilensteine konnte die Selbsthilfegruppe bis jetzt bei den Krankenkassen erreichen?

Der Punkt mit den Krankenkassen ist ganz wichtig. Das Ziel ist, dass die Krankheit auch als solche anerkannt und nicht nur als rein ästhetisches Problem abgetan wird. Wenn etwas solche Schmerzen verursacht und so schwer zu beeinflussen ist, kann es ja nicht nur allein die Schuld des Patienten sein. Häufig wird das Lipödem als Übergewicht diagnostiziert, was sehr demütigend ist. Viele Patienten sind bei Ausbruch der Krankheit nicht übergewichtig. Meistens kommt das Übergewicht hinzu, weil sie später wegen dem Lipödem eine Essstörung entwickeln.

Derzeit sind die Krankenkassen immer noch nicht sehr interessiert an dem Problem und stellen auf taub, wenn sie das Wort “Lipödem“ hören. Vor allem wenn es um invasive Methoden geht, wird ganz klar abgeblockt. Bei den konservativen Behandlungen ist es etwas besser. Allerdings müssen diese Behandlungen ein Leben lang gemacht werden, was natürlich auch nicht unbedingt auf Freude bei den Krankenkassen stößt. Eine Kompressionsstrumpfhose beispielsweise kostet 700 bis 1200 Franken, von diesen braucht es 2 bis 3 pro Jahr. Dann ist es so, dass die Kosten für die teuren Hosen oft auch nicht bezahlt werden. Meistens sagen die Krankenkassen, sie würden nur die rundgestrickten Kompressionshosen bezahlen. Diese kosten deutlich weniger, also ca. 100 bis 150 Franken, nützten beim Lipödem jedoch kaum etwas. Da ohne invasive Behandlung mindestens 1-3 mal pro Woche Lymphdrainagen nötig wären, gibt es auch da immer wieder Widerstand bei den Krankenkassen. 

3. Wo und wann trifft sich Ihre Selbsthilfegruppe? Wie können Betroffene Kontakt mit Ihnen aufnehmen?

Wir haben alle 2 Monate ein Treffen im Raum Rheintal. Ab Herbst gibt es eine neue Gruppe in Chur und eine in Zürich, beide befinden sich zurzeit im Aufbau. Es kommen immer mehr Betroffene hinzu, täglich erhalte ich Emails und Telefonate von Betroffenen.

Weitere Informationen sowie meine Kontaktdaten befinden sich auf der Webseite www.lipödem-rheintal.ch.

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