Patientenerfahrungen: Ein Besuch aus Uruguay

Das Schönste an meinem Beruf ist, tagtäglich zu sehen, wie sich das Leben meiner Patient(inn)en positiv verändert nach bereits einer (oftmals kleinen) Behandlung.

Frau R. ist eine junge Frau anfangs 30 aus Uruguay. Sie litt unter einem Lipödem, doch niemand in Südamerika konnte/wollte ihr helfen. Trotz Kompressionstherapie schmerzten ihre Oberschenkel bei jedem Schritt, weil der dicke Fettmantel beim Laufen nach links und rechts „geschleudert“ wurde.

Im Internet fand sie zu uns und reiste (trotz mässigen Englischkenntnissen!) gemeinsam mit ihrer Mutter von Uruguay in die Schweiz. Bereits nach dem ersten Eingriff war Frau R. sehr glücklich mit dem Ergebnis und schenkte mir eine Tasse aus ihrer Heimat.

Dies sind die Tage, wo ich daran erinnert werde, weshalb ich Arzt geworden bin: Es gibt wahrlich nichts Schöneres, als Menschen zu helfen und das Gefühl zu haben, auf dieser Welt positive Veränderung zu bewirken…

Ihr Dr. Linde

“Kompressionstherapie” beim Lipödem | Interview mit Dr. Linde

Interview mit Dr. Nikolaus Linde, einem der führenden Schweizer Venen- und Lipödemspezialisten, zum Thema “Kompressionstherapie”. Dr. Linde ist Präsident der Lipödem Liga Schweiz.

Welche Strumpfstärke muss ich beim Lipödem tragen? 

Die Stärke des Kompressionsstrumpfes sollte immer individuell ausgetestet werden. Es gibt keine Standardstärke, die getragen werden muss, auch wenn dies von bestimmten Kreisen propagiert wird.

Ich persönlich bin der Ansicht: “Lieber einen Strumpf am Bein – auch wenn er vielleicht nicht ganz so eng ist – als einen Strumpf im Schrank.“ Je nach Beschwerden reicht eine halbe Kompressionsstrumpfstärke aus (ein frischer enger Herrenstrumpf wie z.B. die “Rohnersocke“, die weissen Antithrombosenstrümpfe etc.); es kann aber auch sein, dass ein Strumpf der medizinischen Kompressionklasse II oder III benötigt wird. 

Muss ich einen Strumpf nach Mass tragen? 

Alle Strümpfe sind auf ein bestimmtes Mass angepasst und erhältlich in den Grössen X, M, L sowie XL. Für die meisten Lipödeme Grad I und für viele Grad II reichen diese aus.

Aber: Es gibt Beinformen, an denen kein Strumpf nach Normmassen passt, z.B. ab Grad III oder bei einem “Elefantenbein“. Dann wird ein individuell angepasster Strumpf benötigt. Leider sind solche Massanfertigungen ziemlich teuer und müssen zu einem erheblichen Teil selbst bezahlt werden. 

Muss der Strumpf rund- oder flachgestrickt sein?  

Rundgestrickte Strümpfe sind oftmals sehr modisch, dünn und angenehm zu tragen. Sie ähneln einem “Fogal“ Strumpf in der Tragequalität. Flachgestrickte Strümpfe sind wesentlich fester, dicker und werden hinten mit einem Reissverschluss verschlossen. Sie sind zudem optisch nicht sehr elegant.

Grundsätzlich sind die normalen, rundgestrickten Kompressionsstrümpfe ausreichend zur Behandlung. Über 90% aller Patienten können so versorgt werden. Aber – es gibt Patienten mit speziellen Beschwerden oder starken Schwellungen, wo ein flachgestrickter Strumpf besser ist. Flachgestrickte Strümpfe sind die erste Wahl beim ausgeprägten Lymphödem, bei dem ein normaler Strumpf nicht passt.

Häufige Fragen zum Thema Fettabsaugung eines Lipödems

Interview mit Dr. Nikolaus Linde, einem der führenden Schweizer Venen- und Lipödemspezialisten, zum Thema “Fettabsaugung eines Lipödems”. Dr. Linde ist Präsident der Lipödem Liga Schweiz.
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Dr. Linde: Wie finde ich den besten Arzt für die Absaugung meines Lipödems?

Die Beantwortung dieser Frage ist leider sehr schwierig. Es gibt zunehmend vermehrt gute Ärzte, die es verstehen, das Lipödem abzusaugen. Hierbei sind drei Punkte hinsichtlich der Technik relevant:

• Absaugen in Tumeszenzanästhesie
• Kleine Kanülen
• Absaugung in lymphologischer Richtung, also in Längsrichtung des Beines

Leider gibt es keinen Facharzttitel, der die Qualität des Arztes garantiert, der die Fettabsaugung durchfürt. Der Facharzt für Plastische und Rekonstruktive Chirurgie beinhaltet rekonstruktive Chirurgie (z.B. Gewebedefekte am Körper rekonstruieren, Brüste aufbauen nach Krebsoperationen etc.), die Ärzte führen jedoch während ihrer Ausbildung kaum eine Fettabsaugung durch. Auch sogenannte Qualitätszentren wie Acredis sind keine neutralen Institutionen, sondern kommerzielle Vereine, die Ärzte vermitteln, welche sich mit einer hohen Gebühr einkaufen. Die Ausbildung zur Absaugung von Fett und speziell von Lipödemen holt sich ein Arzt üblicherweise ausserhalb der Facharztausbildung auf Kongressen oder im Austausch mit anderen Ärzten, die das schon lange durchführen, und bei denen dann ein Praktikum absolviert werden kann. Die meisten Ärzte, die gute Fettabsaugungen durchführen, haben den Facharzt für Plastische Chirurgie, Facharzt für Dermatologie oder Facharzt für Allgemeinmedizin mit vertiefter chirurgischer Ausbildung. Leider sind jedoch Diplome oder Titel alleine noch keine Garantie für Qualität bei Liposuktionen: Ich bilde selbst regelmässig Ärzte aus dem In- und Ausland aus und mir fällt immer wieder auf, wie manche Professoren sehr unpraktisch operieren, während andere “einfache Ärzte“ eine unglaubliche Operationsbegabung zeigen.

Worauf würden Sie bei der Arztsuche achten?

Ich würde nach der Anzahl seiner Absaugungen pro Jahr, also nach seiner Erfahrung, fragen. Der Grund dafür ist ganz einfach: Sollte ein Arzt, der viele Eingriffe durchführt, dies nicht kompetent und professionell tun, dann wäre er so sehr mit Haftpflichtprozessen beschäftigt, dass er nicht mehr arbeiten dürfte. Ein Arzt, der bereits viele Absaugungen erfolgreich durchgeführt hat, sollte bereits alle Spezialfälle einmal erlebt und entsprechend Routine haben. Ein Arzt mit Erfahrung sollte pro Jahr mindestens 200-300 Eingriffe durchführen und gesamthaft mindestens 2000 Fettabsaugungen in der Vergangenheit durchgeführt haben. Ich persönlich sauge seit 1998 ab und habe inzwischen fast 10 000 Patienten abgesaugt mit einer Frequenz von 700 Liposuktionen pro Jahr. Tipp: Fragen Sie bei Ihrem Beratungsgespräch nach der Erfahrung des Arztes sowie seiner Ausbildung. Fragen Sie nach Adressen behandelter Patienten, und lassen Sie sich seine Technik genau erklären. Arbeitet er wirklich nach den angegebenen Prinzipien? Der ideale Arzt verfügt über eine geprüfte Weiterbildung auf dem Gebiet der Venen (Fähigkeitsausweis Phlebologie) und kann auch mit dem Ultraschall umgehen (Fähigkeitsausweis Ultraschall, spez. Gefässe). Bei solch einem Arzt erhalten Sie die gesamte Behandlung “aus einer Hand“, d.h. der Arzt kann selbst die gesamte Abklärung wie auch Behandlung durchführen.

Muss die Fettabsaugung im Stehen durchgeführt werden?

Nein, gerade beim Absaugen der Unterschenkel ist dies auch gar nicht möglich. Durch den Einsatz der Tumeszenzanästhesie ist der Effekt der Schwerkraft aufgehoben und ein Eingriff im Stehen nicht notwendig. Manche Ärzte saugen im Stehen ab, weil sie das Gefühl haben, sie erzielen somit bessere Ergebnisse. Das mag für diese Ärzte individuell gelten, weil sie ansonsten schlechte Ergebnisse haben. Ein Absaugen im Stehen hat sich nirgends weltweit als der goldene Standard durchgesetzt, sondern gilt eher als eine Technik von Exoten.

Braucht es eine Voll- oder Teilnarkose für die Absaugung?

Wie schon erklärt braucht es weder noch, weil die Tumeszenzanästhesie eine Schmerzfreiheit garantiert. Leider gibt es viele Ärzte, die aus Bequemlichkeit („der Patient soll schlafen, sonst muss ich ja mit ihm reden“) darauf bestehen, dass der Patient eine Narkose erhält. Hierdurch steigt das Risiko des Eingriffes für Komplikationen wie Thrombosen, Lungenembolien sowie für Narkosezwischenfälle massiv an. Fast alle grossen tödlichen Komplikationen bei einer Fettabsaugung sind auf Narkosezwischenfälle oder Lungenembolien zurückzuführen.

Was kostet eine Fettabsaugung meines Lipödems?

Es gibt keine einheitliche Preistabelle für die Absaugung eines Lipödems, die Preise schwanken zwischen CHF 3 000.00 und CHF 30 000.00. Ich rate zum Einholen mehrerer Offerten.

Zahlen die Krankenkassen die Behandlung des Lipödems?

Leider zahlt zur Zeit fast keine Krankenkasse die Absaugung eines Lipödems. Viele Ablehnungen von Kostengutsprachen haben zum Inhalt, die Patientin müsse einfach abnehmen oder es gäbe keine medizinische Indikation für die Gutheissung der Absaugung zu Lasten der Krankenkasse. Letztendlich heisst es dann auch oftmals, dass die Fettabsaugung des Lipödems keine etablierte Behandlungsmethode mit dokumentierten Langzeitergebnissen sei. Aus diesem Grund könne keine Gutsprache erteilt werden.

Interview über die Lipödem-Selbsthilfegruppe mit Heidi Schmid

1. Um was genau geht es in Ihrer Selbsthilfegruppe? Mit welchem Ziel und welchen Aufgaben wurde sie ins Leben gerufen?

Ich habe diese Selbsthilfegruppe vor etwas mehr als einem Jahr gegründet, und zwar deshalb, weil ich merkte, dass viele Ärzte dieses Problem nicht kennen und sich viele Betroffene deshalb mit der Krankheit allein gelassen fühlen. Das Ziel ist, erstens eine Anlaufstelle für Betroffene aufzubauen, zweitens die Ärzteschaft auf bestimmten Veranstaltungen/Weiterbildungen der Ärzteverbände für dieses Krankheitsbild zu sensibilisieren, drittens die Gesellschaft durch redaktionelle Berichte in Zeitungen aufmerksam zu machen, viertens die Forschung anzuregen und fünftens kämpfen wir vor allem auch um die Anerkennung der Krankheit bei den Krankenkassen. 

2. Welche Erfolge oder Meilensteine konnte die Selbsthilfegruppe bis jetzt bei den Krankenkassen erreichen?

Der Punkt mit den Krankenkassen ist ganz wichtig. Das Ziel ist, dass die Krankheit auch als solche anerkannt und nicht nur als rein ästhetisches Problem abgetan wird. Wenn etwas solche Schmerzen verursacht und so schwer zu beeinflussen ist, kann es ja nicht nur allein die Schuld des Patienten sein. Häufig wird das Lipödem als Übergewicht diagnostiziert, was sehr demütigend ist. Viele Patienten sind bei Ausbruch der Krankheit nicht übergewichtig. Meistens kommt das Übergewicht hinzu, weil sie später wegen dem Lipödem eine Essstörung entwickeln.

Derzeit sind die Krankenkassen immer noch nicht sehr interessiert an dem Problem und stellen auf taub, wenn sie das Wort “Lipödem“ hören. Vor allem wenn es um invasive Methoden geht, wird ganz klar abgeblockt. Bei den konservativen Behandlungen ist es etwas besser. Allerdings müssen diese Behandlungen ein Leben lang gemacht werden, was natürlich auch nicht unbedingt auf Freude bei den Krankenkassen stößt. Eine Kompressionsstrumpfhose beispielsweise kostet 700 bis 1200 Franken, von diesen braucht es 2 bis 3 pro Jahr. Dann ist es so, dass die Kosten für die teuren Hosen oft auch nicht bezahlt werden. Meistens sagen die Krankenkassen, sie würden nur die rundgestrickten Kompressionshosen bezahlen. Diese kosten deutlich weniger, also ca. 100 bis 150 Franken, nützten beim Lipödem jedoch kaum etwas. Da ohne invasive Behandlung mindestens 1-3 mal pro Woche Lymphdrainagen nötig wären, gibt es auch da immer wieder Widerstand bei den Krankenkassen. 

3. Wo und wann trifft sich Ihre Selbsthilfegruppe? Wie können Betroffene Kontakt mit Ihnen aufnehmen?

Wir haben alle 2 Monate ein Treffen im Raum Rheintal. Ab Herbst gibt es eine neue Gruppe in Chur und eine in Zürich, beide befinden sich zurzeit im Aufbau. Es kommen immer mehr Betroffene hinzu, täglich erhalte ich Emails und Telefonate von Betroffenen.

Weitere Informationen sowie meine Kontaktdaten befinden sich auf der Webseite www.lipödem-rheintal.ch.

Interview mit Heidi Schmid von der Lipödem-Selbsthilfegruppe über das Lipödemleiden

1.     Wie geht es Ihnen derzeit mit dem Lipödem? Haben sich in letzter Zeit weitere Verbesserungen im Genesungsprozess eingestellt?

Ich habe eine Liposuktion durchführen lassen vor ca. einem Jahr, wodurch eine deutliche Verbesserung eingetreten ist. Ich habe auch viel weniger Schwellungen, trage aber immer noch Kompressionsstrumpfhosen, um das Ergebnis zu erhalten und einem eventuellen Rückfall vorzubeugen. Weiterhin ist erfreulich, dass ich nun auch wieder normal essen kann und trotzdem keine Gewichtszunahme habe. Dies war vor der Kompressionsstrumpf- und der operativen Behandlung nicht mehr möglich, da sich jeder Bissen direkt auf mein Gewicht niedergeschlagen hat. Ich kann auch wieder meine normalen Kleider tragen. Meine Lebensqualität hat massiv zugenommen seit der Operation.

2.    Was ist Ihrer Meinung nach das Schlimmste an der Krankheit?

Das Schlimmste ist die Machtlosigkeit, die ich dem Ganzen gegenüber fühlte. Viele Ärzte kennen die Krankheit nicht, weshalb ich keine Ansprechpartner hatte. Auch das Unverständnis vom privaten und ärztlichen Umfeld ist sehr belastend, da viele  nicht verstehen, warum man plötzlich dicke Beine bekommt ohne zuviel gegessen oder Sport vernachlässigt zu haben. Ich leide zudem häufig unter starken Spannungs- und Berührungsschmerzen. So kann selbst die kleinste Berührung wie eine Bettdecke oder ein Leintuch bereits starke Schmerzen verursachen. Das heißt auch, dass man nächtelang nicht mehr schlafen kann, weil man die Beine nirgends mehr hinlegen kann. Schmerzmittel helfen dabei nur in geringem Maße.

3.    Welche Anlaufstellen würden Sie Betroffenen als erstes empfehlen?

Es ist wichtig, dass man zu einem Phlebologen/Angeologen geht. Diese Gefässspezialisten können sehr gut ein Lipödem diagnostizieren, auch wenn sie nicht auf Lipödeme spezialisiert sind. Vielen Hausärzten ist diese Krankheit leider noch nicht bekannt, so meine Erfahrung.

4.    Welche Eingriffe oder Behandlungen haben bei Ihnen persönlich bis jetzt am meisten geholfen bzw. die besten Resultate erzielt?

Ich persönliche habe zuerst die konservative Behandlung gemacht, also Lymphdrainage kombiniert mit flachgestrickten Kompressionsstrumpfhosen Klasse 2. Ich war im Stadium 1, da reicht Klasse 2. Ich will an dieser Stelle zusätzlich erwähnen, dass es auch die rundgestrickten Kompressionsstrümpfe gibt, welche für das Lipödem nur bedingt geeignet sind und zudem die Haut einschneiden.

Bei mir war es außerdem so, dass ich die Strümpfe von Anfang an schlecht vertragen  habe. Ich musste die Strumpfhose täglich 2 bis 3 Stunden ausziehen, mich hinlegen und die Beine hochlagern, bis ich die Strumpfhose wieder tragen konnte. Aber das war in meinem speziellen Fall so. Viele vertragen diese Kompressionsstrumpfhosen gut ohne zusätzliche Beschwerden.

Ich will noch anfügen, dass eine Kompressionsstrumpfhose eine grosse Einschränkung im Alltag bedeutet. Die Strumpfhosen sehen nicht sehr schön aus und haben dicke Nähte. Das bedeutet, dass beinfreie Kleidung praktisch ausfällt, was vor allem im Sommer eher ungünstig ist. Es braucht zudem einige Zeit, um die Technik zu erlernen, wie die Strumpfhosen mit Gummihandschuhen angezogen werden. Ich fühlte mich sehr eingeengt.

5.    Gibt es derzeit neue Behandlungsmethoden oder Eingriffe, die vielversprechend scheinen?

Das ist sicher die Tumeszenz-Methode, die bereits oft angeboten wird. Weiter habe ich von einer Wasserstrahl-Methode gelesen.

6.    Gibt es bewährte Hausmittel oder Dinge im Alltag, die beachtet oder umgesetzt werden können, um sich das Leiden so gut wie möglich in Eigenregie zu erleichtern?

Wichtig ist eine ausgewogene und gesunde Ernährung. Das Schlimmste, was man sich bei einem Lipödem antun kann, sind Diäten, da diese den Stoffwechsel nur noch weiter durcheinander bringen. Deshalb: Ein ausgewogenes Essverhalten mit viel Gemüse und möglichst ohne Fertigprodukte ist sehr empfehlenswert.

Interview über das Thema „Lipödem“ mit dem Präsident der Lipödem Liga Schweiz

Nachfolgend lesen Sie ein Spezial-Interview über das Thema „Lipödem“ mit Dr. Nikolaus Linde, einem der führenden Schweizer Venen- und Lipödemspezialisten. Dr. Linde ist Präsident der Lipödem Liga Schweiz:
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Herr Dr. Linde, was ist ein Lipödem ?

Unter einem Lipödem wird eine dysproportionale Fettansammlung verstanden, die besonders die Beine am Ober- und Unterschenkel, manchmal auch die Oberarme betrifft. Fast ausschliesslich Frauen sind davon betroffen, Männer nur selten. Die erkrankten Körperteile (meistens Beine) schwellen tagsüber beim Stehen und Sitzen an, die Schwellung bildet sich meistens über Nacht zurück. Die Beine fühlen sich kalt an und neigen leicht zu Blutergüssen; Druck oder Berührung sind unangenehm. Oft werden sie mit einer Venenschwäche oder Lymphstauung verwechselt. Lipödeme haben mit Gewichtsproblemen nichts zu tun, obwohl wir beobachten, dass nicht selten Patienten mit Lipödemen auch übergewichtig sind. Das Lipödem ist leider immer noch viel zu wenigen Ärzten und Therapeuten bekannt. Oftmals wird Patienten gesagt, sie sollen Sport treiben oder abnehmen, wobei keine dieser Methoden zu einer Lösung des Kernproblems verhelfen kann. Häufig sind Lipödem-Patienten deswegen frustriert und werden nicht selten depressiv mit der Folge einer Gewichtszunahme.

Was ist der Zweck der Lipödem Liga Schweiz (LLS) ?

Die Lipödem Liga Schweiz ist für die ca. 200 000 Patienten in der Schweiz da, die an einem Lipödem leiden. LLS berät und informiert Patienten, was aktiv und passiv unter Einsatz der neuesten medizinischen Technologien gegen ein Lipödem-Leiden möglich ist.

LLS ist eine ehrenamtliche Organisation und somit auf Spenden/Gönnerschaften angewiesen.

Was kann ich bei einem Lipödem-Leiden tun?

Das Lipödem ist grundsätzlich behandelbar. Im Vordergrund jeglicher Therapie steht die zentrale Frage, was für ein Ergebnis erzielt werden soll. Begleiterkrankungen wie Venenleiden o.ä. sollten im Rahmen einer Abklärung ausgeschlossen werden. Bei Beschwerden empfehlen wir die Gewichtsnormalisierung mit Spezialdiäten, mit denen der Patient nur an den Beinen oder Armen abnimmt. Mehr Bewegung ist ebenfalls wünschenswert, wobei hier wesentlich ist, dass die gewählte Bewegungsform die Wadenmuskelpumpe bewegt und fördert. Dies geschieht immer dann, wenn im Sprunggelenk abgerollt wird. Walking, Wandern, Joggen, Tanzen oder Barfuss laufen (eventuell imitiert mit dem MPT Schuh) wären ideal.

Je nach Schwellungstendenz und Beschwerden können auch Medikamente eingesetzt werden, die oftmals auf pflanzlichen Inhaltsstoffen basieren. Das Tragen von Kompressionsstrümpfen kann ebenfalls helfen. Bei ausgeprägten Formen kann auch die Fettabsaugung eine Möglichkeit der Behandlung sein. Diese verbessert als einzige Therapie die Erkrankung nachhaltig und führt zu einer gravierenden ästhetischen Verbesserung.

Ist denn eine Fettabsaugung nicht gefährlich ?

Die Liposuction ist noch eine recht neue Behandlungsform des Lipödems, die in den letzten Jahren zunehmend eingesetzt wird und hervorragende Ergebnisse erzielen kann. Neueste Methoden, die ambulant und in örtlicher Betäubung durchgeführt werden, haben Risiken auf ein Minimum reduziert. Der Patient kann einen Tag nach dem Eingriff wieder arbeiten, Schmerzen sind minimal und Dellen nicht mehr möglich.

Leider wird dieser Eingriff nach wie vor nicht von den Krankenkassen bezahlt. Die Kosten bewegen sich bei uns zwischen CHF 3500.00 und CHF 15 000.00 in der LIPOCLINIC.

Die Lipödem Liga Schweiz hat sich zum Ziel gesetzt, dass die Behandlung des Lipödems zukünftig vollumfänglich von den Krankenkassen bezahlt werden müssen.