Ganz neu hat eine betroffene Patientin eine Selbsthilfegruppe zum Thema Lipödem gegründet. Diese Gruppe trifft sich regelmässig in der Ostschweiz und soll die Möglichkeit zum Austausch von Erfahrungen, Informationen sowie Adressen anregen. Das Ziel ist, dass sich auch in anderen Kantonen derartige Gruppen bilden. Frau Heidi Schmid (079 371 72 83) oder auch die Lipödem Liga Schweiz sind hierbei gerne unterstützend dabei.
Lipödem − die Entartung (m)eines Körpers
„Alles begann am 6. März 2011; ich werde dieses Datum wohl nie wieder vergessen können.
An diesem Tag war alles anders. Meine Unterschenkel schmerzten so stark, dass jede Berührung zur Qual wurde. Ich hoffte, die Schmerzen würden im Laufe der Zeit nachlassen, doch Tage vergingen… dann Wochen… und nichts passierte. Die Schmerzen wurden immer stärker, meine Beine und der Bauch waren angeschwollen, und es gesellte sich ein deftiger Spannungsschmerz hinzu. Meine Hosen platzten aus allen Nähten, ohne dass sich mein Essverhalten geändert hatte. Im Gegenteil, seit meiner Ausbildung zur Ernährungsfachfrau ernährte ich mich noch gesünder als zuvor! Bei meinem nächsten Arztbesuch konnte ich meinen Augen nicht trauen, als ich sah, dass ich innerhalb von fünf Wochen 6 Kilos zugenommen hatte.
Jeden Tag ging ich trotz Schmerzen eine Stunde spazieren und ass immer weniger. Mein Arzt schaute sich die Beine an und verschrieb mir Lymphdrainagen. Diese nahmen für ein paar Stunden den Spannungsschmerz, sorgten aber nicht nachhaltig für eine Linderung. Auf Anraten meiner Physiotherapeutin suchte ich im September 2011 einen Spezialisten auf, der nach einer genauen Untersuchung meiner Lymph- und Blutgefässe schnell diagnostizierte: „Sie haben eindeutig ein Lipödem im 1. Stadium.“
Ich hätte heulen können. Genau das wollte ich nicht hören, denn die Diagnose machte mir eine Riesenangst. Ich empfand eine extreme Wut auf meinen Körper: Was soll das? Warum ich?
Drei Wochen später probierte ich die erste, speziell für mich angefertigte Kompressionshose. Flachgestrickt, Klasse 2. Sie reichte von meinen Füssen bis zur Taille. Um diese monströsen Strumpfhosen überhaupt anziehen zu können, benötigte ich griffige Gummihandschuhe. Ich brach noch vor der Spezialistin in Tränen aus − ich konnte mir um alles in dieser Welt nicht vorstellen, dieses einengende „Korsett“ tagtäglich unter den Alltagskleidern tragen zu müssen.
Mir wurde jedoch sehr bald klar, dass sich ohne diese Kompressionshose mein Körper − den ich mittlerweile nicht mehr als zu mir gehörig empfand − völlig entarten würde. Ich fühlte mich komplett machtlos. Kein Sport und keine Diät hilft, denn die Fettvermehrung ist krankhaft und beeinträchtigt wie in meinem Fall mit der Zeit auch den Abfluss der Lymphflüssigkeit. Ich konnte nur noch 1-2 Mal am Tag ein wenig Urin lösen und litt unter starker Verstopfung. Durch die Wassereinlagerungen in den Beinen und auch im Bauch wurden einfache Aktivitäten wie Treppen steigen oder bergaufwärts gehen zur Qual.
Die Symptome wurden durch die Kompression sowie die vorgängige Lymphdrainage zwar etwas gemildert, doch hatte ich trotzdem starke Schmerzen, nachdem ich die Kompressionshose einige Stunden getragen hatte. So musste ich die Hose jeden Nachmittag für zwei Stunden ausziehen und mich hinlegen, damit sich in den Beinen kein Wasser ansammeln konnte.
All dies war sehr unbefriedigend, und so erkundigte ich mich nach einem Arzt, der das krankhafte Fett mittels einer Liposuktion absaugen konnte. Die Operation musste ich selber bezahlen, weil die Krankenkassen das Lipödem als ein „ästhetisches Problem“ einstufen − einfach unglaublich! Der Eingriff ist sehr gut verlaufen, und die Schmerzen in den Beinen sowie die Schwellungen sind seither weg. Damit das Ergebnis erhalten bleibt, wurde mir empfohlen, die Kompression weiterhin tagsüber zu tragen (was im Sommer sehr schwierig ist).
Wer unter einem Lipödem leidet, braucht sehr viel Eigeninitiative. Ich habe viel Recherche betrieben hinsichtlich dieser Erkrankung und deshalb die richtigen Fachleute gefunden. Die Hilfestellung der Ärzte war dürftig − dies muss sich ändern.
Seit Mai 2012 baue ich nun eine Selbsthilfegruppe auf mit dem Ziel, Ärzte zu sensibilieren, damit frühzeitig mit adäquaten Behandlungen begonnen werden können. So kommen Krankenkassen nicht mehr darum herum, das Lipödem als eine anerkannte Krankheit in ihrem Katalog aufzunehmen und die entstehenden Kosten zu übernehmen.“
Heidi Schmid
Lipödem Blog 