Interview über die Lipödem-Selbsthilfegruppe mit Heidi Schmid

Heidi-Schmid-Selbsthilfegruppe-Lipödem1. Um was genau geht es in Ihrer Selbsthilfegruppe? Mit welchem Ziel und welchen Aufgaben wurde sie ins Leben gerufen?

Ich habe diese Selbsthilfegruppe vor etwas mehr als einem Jahr gegründet, und zwar deshalb, weil ich merkte, dass viele Ärzte dieses Problem nicht kennen und sich viele Betroffene deshalb mit der Krankheit allein gelassen fühlen. Das Ziel ist, erstens eine Anlaufstelle für Betroffene aufzubauen, zweitens die Ärzteschaft auf bestimmten Veranstaltungen/Weiterbildungen der Ärzteverbände für dieses Krankheitsbild zu sensibilisieren, drittens die Gesellschaft durch redaktionelle Berichte in Zeitungen aufmerksam zu machen, viertens die Forschung anzuregen und fünftens kämpfen wir vor allem auch um die Anerkennung der Krankheit bei den Krankenkassen. 

2. Welche Erfolge oder Meilensteine konnte die Selbsthilfegruppe bis jetzt bei den Krankenkassen erreichen?

Der Punkt mit den Krankenkassen ist ganz wichtig. Das Ziel ist, dass die Krankheit auch als solche anerkannt und nicht nur als rein ästhetisches Problem abgetan wird. Wenn etwas solche Schmerzen verursacht und so schwer zu beeinflussen ist, kann es ja nicht nur allein die Schuld des Patienten sein. Häufig wird das Lipödem als Übergewicht diagnostiziert, was sehr demütigend ist. Viele Patienten sind bei Ausbruch der Krankheit nicht übergewichtig. Meistens kommt das Übergewicht hinzu, weil sie später wegen dem Lipödem eine Essstörung entwickeln.

Derzeit sind die Krankenkassen immer noch nicht sehr interessiert an dem Problem und stellen auf taub, wenn sie das Wort “Lipödem“ hören. Vor allem wenn es um invasive Methoden geht, wird ganz klar abgeblockt. Bei den konservativen Behandlungen ist es etwas besser. Allerdings müssen diese Behandlungen ein Leben lang gemacht werden, was natürlich auch nicht unbedingt auf Freude bei den Krankenkassen stößt. Eine Kompressionsstrumpfhose beispielsweise kostet 700 bis 1200 Franken, von diesen braucht es 2 bis 3 pro Jahr. Dann ist es so, dass die Kosten für die teuren Hosen oft auch nicht bezahlt werden. Meistens sagen die Krankenkassen, sie würden nur die rundgestrickten Kompressionshosen bezahlen. Diese kosten deutlich weniger, also ca. 100 bis 150 Franken, nützten beim Lipödem jedoch kaum etwas. Da ohne invasive Behandlung mindestens 1-3 mal pro Woche Lymphdrainagen nötig wären, gibt es auch da immer wieder Widerstand bei den Krankenkassen. 

3. Wo und wann trifft sich Ihre Selbsthilfegruppe? Wie können Betroffene Kontakt mit Ihnen aufnehmen?

Wir haben alle 2 Monate ein Treffen im Raum Rheintal. Ab Herbst gibt es eine neue Gruppe in Chur und eine in Zürich, beide befinden sich zurzeit im Aufbau. Es kommen immer mehr Betroffene hinzu, täglich erhalte ich Emails und Telefonate von Betroffenen.

Weitere Informationen sowie meine Kontaktdaten befinden sich auf der Webseite www.lipödem-rheintal.ch.

Interview mit Heidi Schmid von der Lipödem-Selbsthilfegruppe über das Lipödemleiden

heidi-schmid1.     Wie geht es Ihnen derzeit mit dem Lipödem? Haben sich in letzter Zeit weitere Verbesserungen im Genesungsprozess eingestellt?

Ich habe eine Liposuktion durchführen lassen vor ca. einem Jahr, wodurch eine deutliche Verbesserung eingetreten ist. Ich habe auch viel weniger Schwellungen, trage aber immer noch Kompressionsstrumpfhosen, um das Ergebnis zu erhalten und einem eventuellen Rückfall vorzubeugen. Weiterhin ist erfreulich, dass ich nun auch wieder normal essen kann und trotzdem keine Gewichtszunahme habe. Dies war vor der Kompressionsstrumpf- und der operativen Behandlung nicht mehr möglich, da sich jeder Bissen direkt auf mein Gewicht niedergeschlagen hat. Ich kann auch wieder meine normalen Kleider tragen. Meine Lebensqualität hat massiv zugenommen seit der Operation.

2.    Was ist Ihrer Meinung nach das Schlimmste an der Krankheit?

Das Schlimmste ist die Machtlosigkeit, die ich dem Ganzen gegenüber fühlte. Viele Ärzte kennen die Krankheit nicht, weshalb ich keine Ansprechpartner hatte. Auch das Unverständnis vom privaten und ärztlichen Umfeld ist sehr belastend, da viele  nicht verstehen, warum man plötzlich dicke Beine bekommt ohne zuviel gegessen oder Sport vernachlässigt zu haben. Ich leide zudem häufig unter starken Spannungs- und Berührungsschmerzen. So kann selbst die kleinste Berührung wie eine Bettdecke oder ein Leintuch bereits starke Schmerzen verursachen. Das heißt auch, dass man nächtelang nicht mehr schlafen kann, weil man die Beine nirgends mehr hinlegen kann. Schmerzmittel helfen dabei nur in geringem Maße.

3.    Welche Anlaufstellen würden Sie Betroffenen als erstes empfehlen?

Es ist wichtig, dass man zu einem Phlebologen/Angeologen geht. Diese Gefässspezialisten können sehr gut ein Lipödem diagnostizieren, auch wenn sie nicht auf Lipödeme spezialisiert sind. Vielen Hausärzten ist diese Krankheit leider noch nicht bekannt, so meine Erfahrung.

4.    Welche Eingriffe oder Behandlungen haben bei Ihnen persönlich bis jetzt am meisten geholfen bzw. die besten Resultate erzielt?

Ich persönliche habe zuerst die konservative Behandlung gemacht, also Lymphdrainage kombiniert mit flachgestrickten Kompressionsstrumpfhosen Klasse 2. Ich war im Stadium 1, da reicht Klasse 2. Ich will an dieser Stelle zusätzlich erwähnen, dass es auch die rundgestrickten Kompressionsstrümpfe gibt, welche für das Lipödem nur bedingt geeignet sind und zudem die Haut einschneiden.

Bei mir war es außerdem so, dass ich die Strümpfe von Anfang an schlecht vertragen  habe. Ich musste die Strumpfhose täglich 2 bis 3 Stunden ausziehen, mich hinlegen und die Beine hochlagern, bis ich die Strumpfhose wieder tragen konnte. Aber das war in meinem speziellen Fall so. Viele vertragen diese Kompressionsstrumpfhosen gut ohne zusätzliche Beschwerden.

Ich will noch anfügen, dass eine Kompressionsstrumpfhose eine grosse Einschränkung im Alltag bedeutet. Die Strumpfhosen sehen nicht sehr schön aus und haben dicke Nähte. Das bedeutet, dass beinfreie Kleidung praktisch ausfällt, was vor allem im Sommer eher ungünstig ist. Es braucht zudem einige Zeit, um die Technik zu erlernen, wie die Strumpfhosen mit Gummihandschuhen angezogen werden. Ich fühlte mich sehr eingeengt.

5.    Gibt es derzeit neue Behandlungsmethoden oder Eingriffe, die vielversprechend scheinen?

Das ist sicher die Tumeszenz-Methode, die bereits oft angeboten wird. Weiter habe ich von einer Wasserstrahl-Methode gelesen.

6.    Gibt es bewährte Hausmittel oder Dinge im Alltag, die beachtet oder umgesetzt werden können, um sich das Leiden so gut wie möglich in Eigenregie zu erleichtern?

Wichtig ist eine ausgewogene und gesunde Ernährung. Das Schlimmste, was man sich bei einem Lipödem antun kann, sind Diäten, da diese den Stoffwechsel nur noch weiter durcheinander bringen. Deshalb: Ein ausgewogenes Essverhalten mit viel Gemüse und möglichst ohne Fertigprodukte ist sehr empfehlenswert.